Confraternização da Ginástica Olímpica

Dia 7 de dezembro, ocorreu a confraternização da Bodytech, com os alunos autistas da Ginástica Olímpica, da equipe do professor Rodrigo Brívio. Como sempre, muitos quitutes, papo em dia e as crianças se acabando nos brinquedos infláveis. Foi uma manhã muito alegre.

Diogo e seu professor Renan

Visita à Dentista

A ida à dentista é sempre uma grande aventura. Primeiro, foi difícil convencê-lo de entrar na sala. Agora, a próxima tentativa será convencê-lo de sentar na cadeira reclinável. Mas com muita paciência (isso a dentista demonstrou ter), ele vai ficar mais confiante com essa rotina.

Troca de Escola

Depois de muitas visitas, muitas dúvidas em relação à troca de escola, pois até já tínhamos pago a matrícula para a instituição onde estuda, há 3 anos e 3 meses, resolvemos arriscar e matriculá-lo em outro colégio. Não foi uma escolha fácil, pois fizemos uma grande peregrinação ao visitar várias escolas e porque seu fonoaudiólogo nos alertadou para o perigo de uma regressão, uma vez que ele poderia não ter uma calorosa recepção e amizade dos coleguinhas da sua nova turma. O novo assusta a gente, principalmente ao Diogo e onde estava, seus amiguinhos tinham uma grande empatia por ele. 

Assim, ao conhecer a escola que estudará, ano que vem, resolvemos arriscar e fazer a troca no Pré II, antes dele entrar no Ensino Fundamental. Fará uma adaptação, enquanto não lhe é cobrado a avaliação, para ele entrar no ritmo da escola nova. 

Diogo e seu amiguinho da antiga escola.

Retorno da Fala?

Trabalhando a Escrita.

Atividade com os Números

Retorno do Interesse pelas vogais.

Depois de quase dois anos, o Diogo retorna o interesse pelas vogais. Com dois anos e meio falava todas, de forma bem nítida, quando mostrávamos cada uma. Mas a sua fala foi ficando mais rara. O pouco que tinha desapareceu completamente. Esta é uma das coisas mais intrigantes do autismo. Mas esta semana, começou a ter os mesmos interesses quando tinha dois anos e a demonstrar os conhecimentos que tem. Pega o seu livro das vogais e começa a falar alto: -  "A, E, I, O, U". A comunicação ainda é bem rudimentar. Mas demonstra um sinal de melhora. Quando quer tomar a vitamina, pega a banana e entrega pra quem estiver com ele. Quando tem algum desejo, como ir para a piscina, pega o Ipad, abre na foto da piscina e coloca o pé na imagem, demonstrando o desejo de estar nesse lugar. Com a praia é a mesma coisa. Sempre quando vemos estas situações, estimulamos o Diogo, através da conversa, perguntando se ele quer ir neste lugar. No caso da piscina, disse ontem que no dia seguinte ele iria com seu pai lá, depois da ginástica olímpica. Ele logo abriu um grande sorriso.

Diogo no Parque de Diversões.

Foi a primeira vez que levamos o Diogo num parque de diversões. Sempre rejeitou esses tipos brinquedos nos parques de Shoppings. Mas desta vez, resolvemos ir num ao ar livre. Para o primeiro dia, foi bem proveitoso. Um dos brinquedos tinha uns acentos que giravam. Bem radical! Descobri, quando o brinquedo subiu repentinamente. Fiquei apreensiva. Mas para a minha surpresa, o Diogo estava dando risadas e eu com muito medo. Quando acabou, ele até reclamou.

As Intervenções Terapêuticas do Diogo

Depois de 3 anos de tratamento e após pouco tempo no uso do remédio, podemos ver uma nítida evolução no Diogo. Acredito que um conjunto dessas intervenções estão auxiliando o seu desenvolvimento. Agora, fonoaudiólogo, psicóloga e mediadora formam um grupo coeso. Pela primeira vez, vejo o Diogo com uma equipe terapêutica trabalhando com os mesmos objetivos, construindo uma forma de tratamento em bloco, através da interação diária entre eles. Estes fazem sempre devolutivas com orientações importantes para a família. O problema, agora, é a escola em aceitar que precisa haver mudanças de metodologias no aprendizado do Diogo. Mas estamos já com o propósito de encontrar uma escola nova, que tenha maior abertura para uma verdadeira inclusão. Nos parâmetros curriculares para a educação especial diz que o curriculo de uma criança especial não é o mesmo dos demais alunos, a avaliação também deve ser adaptada e o que se espera desse tipo de criança, em cada ano, é de acordo com as suas necessidades. Isso as escolas não querem entender e tentarei conversar sempre, junto com a direção a respeito desses parâmetros . Um caminho longo temos na nossa frente. Vamos seguir adiante com muita perserverança. Cada dia, temos que celebrar e dar valor às pequenas vitórias. Este termo utilizo, porque para muitas mães que não têm um filho autista não reconhece o valor de coisas que aparentemente são tão simples, mas que para nós é um grande avanço. Esta semana, comemorei o retorno do interesse do Diogo pelas vogais. Ele tinha parado de falar completamente e agora, depois de muito tempo, voltou a falar as vogais. Vamos aproveitar para estimular. Todas as oportunidades devem ser bem aproveitadas para o nosso crescimento espiritual. E o Diogo é um presente que Deus nos enviou.

Repúdio à Expulsão de um Aluno Autista em Escola Pública

Eu, como professora de escola pública do Rio de Janeiro e mãe de um menino autista, conheço os dois lados da moeda: de um lado, professores sem preparo e sem treinamento para lidar com a diversidade, no caso do autista. Também sei como é difícil trabalhar sem recursos pedagógicos, sem apoio de profissionais especializados (fonoaudiólogo e psicólogo, trabalhando dentro das unidades escolares), sem valorização e uma série de outras coisas. Contudo, não justifica estes profissionais infringirem a lei. Eles excluíram e tiveram atitudes preconceituosas contra o aluno autista e devem ser punidos. O outro lado é o da mãe de um menino autista que luta para que ele tenha um ensino e um tratamento digno. As dificuldades são mil, mas graças à Deus, ele pode ter um tratamento especializado. Por que? Porque a minha mãe pode custear os terapeutas e a mediadora. E as mães carentes? Onde está a inclusão desses filhos??? Onde está o poder público, neste momento? Para isso acontecer nesta unidade escolar, muita coisa errada deve está acontecendo. Aliás, a Educação no nosso país está sucateada, infelizmente! Lamentável estarem formando uma geração cruel. Percebo que os governos, não só desta cidade, mas de várias, preocupam-se somente em estatísticas, em metas e no IDEB. E o ser humano? E o pedagógico? Eu estou farta de tudo isso! A inclusão sem formação continuada obrigatória em EDUCAÇÃO ESPECIAL, sem a presença de um mediador para a criança, sem a redução do número de alunos por turma com a presença de uma criança especial, sem a visita de profissionais especializados na unidade escolar, sem adaptação da metodologia de ensino para ela, etc, é estéril e improdutiva. A inclusão não é depositar a criança autista, abandonada a sua própria sorte, no ambiente escolar. Ela precisa de direcionamento, paciência e principalmente amor. Escolas como esta, deste lamentável episódio, só têm a perder, pois uma grande oportunidade de se conhecer pessoas autistas e outras especiais são perdidas. Toda a comunidade escolar perde a chance de mudar suas arcaicas visões de mundo.

         

Um Domingo no Museu

Hora de Abrir o Verbo!

A coisa que está mais irritando ao visitar as escolas para o Diogo, no ano que vem, é a hipocrisia em relação ao discurso dos coordenadores e diretores, quando fazemos alguns questionamentos à respeito de inclusão. Ter aluno autista matriculado na escola não indica que isso esteja ocorrendo de fato. Ontem, eu e minha mãe fomos visitar uma escola no Valqueire, que fica em uma transversal à Intendente Magalhães. Lá, solicitamos um atendimento com a coordenadora. Ela se reuniu com a psicóloga da escola para falar conosco. Comecei a conversa falando que procurávamos uma escola menor, que ele pudesse entrar no Pré II, para fazer uma adaptação, antes do Ensino Fundamental. Falei que ele tinha uma mediadora, que era uma pessoa capacitada para atuar com a pessoa autista, estava se formando em Psicologia pela PUC, era experiente, fazia um trabalho bacana com o meu filho. Quando eu perguntei como era o trabalho de inclusão da escola, a psicóloga disse que a mesma não aceitava a presença da mediadora. - "Por que?"Disse eu. - "Porque são ordens da direção". - Um absurdo, pois querem que eu troque uma pessoa que sabe fazer um trabalho adequado, por uma auxiliar de turma, que não tem nem formação para ficar com meu filho? Então eu disse: - "Não vou trocar a mediadora experiente e com formação, por uma cuidadora." Até então, a minha mãe estava calada. Foi aí que ela se manifestou: - "Vocês querem uma auxiliar para conter a criança." Nesse momento, a coordenadora balançou a cabeça que sim, não entendendo a sua ironia. Então ela completou: - "Vocês querem uma auxiliar da escola para que contido, ele não interrompa o andamento da turma. Assim, todos poderão aprender, enquanto ele, à parte, ficará na escola apenas servindo de número. Não! Não queremos isso! Vamos, Luciana, não perca tempo, gastando o seu verbo. Esta escola não serve para o Diogo". Saímos e não quisemos mais assunto com elas. 

Fiquei um pouco tonta com o ocorrido, mas depois refletindo, cheguei a conclusão que esse pessoal hipócrita tem que ouvir poucas e boas mesmo. Esta farsa de pseudo inclusão tem que ser combatida. Eles precisam ouvir o que nós pais pensamos deles. A minha mãe foi ótima na sua fala. Pois ela chega junto e também sofre com essa injustiça social.

Diogo e a sua atual mediadora, Julia

Peregrinação nas Escolas

Este mês escolhemos para visitar as escolas das redondezas, com o objetivo de no ano que vem, transferir o Diogo para a escola eleita. Nosso propósito é buscar uma que se adeque às suas necessidades especiais. Já vimos de tudo. Mas o que elas têm em comum é o bendito ensino padronizado. Como fazer inclusão se as escolas insistem em se estagnar? A pública penso que seria a falta de vontade política, a falta de pessoal, a falta de material. E a particular? Seria falta de quê?? O que vejo é uma industria da educação, onde são fabricadas pessoas, todas padronizadas. Mas quando se menciona a inclusão, recebemos aquele discurso pronto: "Não queremos de forma alguma excluir o seu filho, mas o ensino aqui é muito conteudista. Não é que ele não esteja impedido de ficar aqui, mas não sabemos se ele vai acompanhar o ritmo. Nós alfabetizamos a criança a partir dos 4 anos de idade. É uma proposta diferente." 

Diferente aonde? A pior coisa é pular etapas na vida de uma criança e colocá-la com cadernos e livros didáticos em tão tenra idade. Assim, outras habilidades deixarão de serem desenvolvidas por causa desta ânsia na alfabetização precoce. Então eu disse: - "Esta escola não serve mesmo pra ele". Minha mãe, quando soube, disse que se estivesse lá diria que não serviria nem para uma criança com desenvolvimento típico. 

Em cada lugar que vou, ao falar com a coordenação em adaptar conteúdos e avaliações, os cabelos ficam em pé, os olhos se arregalam. Em cada lugar que vou, dizem que a vaga está preenchida, porque só admitem 1 criança especial por turma. Mas a lei estadual 6708/2014 é bem clara: a reserva de vagas é para 2 autistas por turma. Criam dificuldades em relação a isso e quando visito as dependências da escola e vejo as turmas, não percebo onde estão estas crianças especiais que lotam as reservas de vagas.
Fui até em uma Montessoriana, pensando que uma educação mais lúdica e concreta seria bom pro Diogo. Lá também encontro o mesmo papo mole de "inclusão sim, mas não tem vaga". A diretora disse que  tem fila de espera e ainda analisaria a necessidade da presença da mediadora.
A última que fui disse ser tradicional com o método de alfabetização da abelhinha . Até pesquisei, depois, essa proposta na internet. Foi muito usado na década de 70. Então, eu devo ter sido alfabetizada por esse método. Tenho vagas lembranças desse momento. Não sei se seria válido no caso do autismo. Acredito que depende de cada criança. 

Realmente é uma odisseia. Pretendo tirar o Diogo da atual escola por vários motivos. Por só ter Educação Infantil, pelo fato de no prédio do Ensino Fundamental, ser muito grande, ter salas cheias e a proposta ser tradicional. Mas o que mais me chateou foi o fato dessa escola nunca o ter recebido em caso de falta da sua mediadora. Ora, ela é um ser humano que pode adoecer e por isso o meu filho sempre foi penalizado, neste estabelecimento, por não ser aceito sozinho. Que inclusão é essa? 

Estes são apenas alguns exemplos dos vários. Vi de tudo nesta jornada para procurar um local onde o Diogo se sinta bem e que possa se desenvolver. Continuarei, semana que vem, a minha andança atrás de escolas. Tenho impressão que é como achar agulha num palheiro. Mas eu consegui uma única escola, consegui uma única agulha. Lá, o tratamento foi diferente das demais. Se Deus quiser, tomara que lá possa dar certo. Só temos que acertar mais claramente as questões de adaptação do currículo e da avaliação. 

Primeiro Dente

Tinha que deixar registrado esse momento em que ele começa a fase da janelinha na boca. A mediadora Julia já tinha nos falado que um dos dentes dele estava mole. Na hora da janta, mordeu com força a carne causando dor e sangramento. Então, a vovó Alice pegou o fio dental e arrancou seu primeiro dente. Aliviado do incômodo, continuou comendo seu bife.

Uma Porta para a Arteterapia

Depois de quase 2 anos cursando Arteterapia no Espaço Marise Piloto, estamos chegando na reta final desse curso de formação. Eu e minha mãe seremos futuramente arteterapeutas. Estamos na fase de estágio. E o local para o realizarmos foi o Lar de Daniel, onde funciona um centro de tratamento para crianças especiais, onde o Diogo faz a Terapia Ocupacional e Capoeira. O público alvo foram as mães. Eu como mãe e minha mãe como avó de uma criança especial pensamos em fazer um trabalho de Arteterapia para mães especiais. Eis o nosso projeto inicial. 

Quando entramos no curso, tínhamos a intenção de ajudar o Diogo, mas essa ajuda se estendeu, ao longo deste, para nós e agora para as mães do Lar de Daniel. São as tardes de quinta feira bem agradáveis, onde através dos materiais e proposta que oferecemos, as nossas companheiras são sensibilizadas a produzir seus objetos artísticos e ao mesmo tempo falar através de suas mãos, o que se passa em suas psiques. Tudo isso é registrado em suas obras de arte. A supervisão do estágio é da própria professora Marise Piloto. Quando terminarmos o curso, procuraremos sempre estudar e pesquisar sobre esse novo universo que se abre diante de nós. Uma porta se abriu e nós entramos e iremos seguir adiante.Vamos nos movimentar para modificarmos o contexto em nossa volta. Estamos de braços abertos para essa nova caminhada, através da Arteterapia. Futuramente, iremos introduzir o Diogo a esse tipo de tratamento. Por enquanto, ele necessita, agora, desenvolver a comunicação e a linguagem. Mas bastou um pouco de entendimento da Arteterapia  e encorajamento das nossas amigas: colegas e professora do curso, para nos movimentarmos em relação à abordagem de tratamento realizado no Diogo e  fazermos as necessárias alterações. E essas modificações já trouxeram bons resultados. As imagens abaixo, mostram alguns dos encontros com as mães do Lar de Daniel.

Ginástica em Casa e na Bodytech

A ginástica artística é uma das atividades que o Diogo mais gosta. Percebemos que trabalhos prazerosos como este auxiliam no seu desenvolvimento, pois o foco de interesse acontece de maneira satisfatória. Dessa forma, o professor Renan pode explorar mais as habilidades que ele já tem e desenvolver outras ainda defasadas.

Os Peixes do Downtown

Bem pouco tempo, o Diogo tinha medo de se aproximar dos peixes do Shopping São Luiz, em Madureira. Quando, um dia estava passeando pelo Downtown, resolvi mostrar que os peixes gostavam de comer. Comecei a dar pequenos pedaços de biscoito para ele jogar aos peixes. A partir daí, virou rotina.

Passeio ao Bosque da Freguesia

Foi um domingo bem agradável, ao pequeno parque no coração da Freguesia, em Jacarepaguá, o Bosque da Freguesia. Andamos pelas trilhas e o Diogo brincou muito nos brinquedos do parquinho. Pretendemos, num futuro próximo, organizar um piquenique.

Primeiro Longa Metragem em 3 D - 19 de Julho

Ficamos muito felizes, porque foi o primeiro longa metragem assistido pelo Diogo. Treinamos, por mais de 2 meses, nos simuladores em 3D, que duram 5 minutos cada filme, antes de arriscar um longa em 3 D. Aviões II foi o filme certo pra fazer essa tentativa, pois ele tinha gostado muito do Aviões I, visto em 2 D. Ficamos encantados na cena em que Dusty apaga o incêndio florestal. Neste momento, quando a água apaga o fogo, Diogo aplaude com entusiasmo.

Gosto pelos Simuladores

O Diogo experimentou, pela primeira vez, um simulador em 3D, no Parque Shopping Sulacap. Não sabíamos se iria gostar. O colocamos na pequena sala e sentamos com ele. Tentamos convencê-lo do uso do óculos. Quando finalmente conseguimos, ele tomou um gosto tão grande, que achamos melhor depois de não sei mais quantas vezes que já assistiu os pequenos filmes, deixá-lo sozinho, para o prejuízo ser menor. Piadas à parte, mas adorei vê-lo focado nessa experiência virtual. Tem um filme que assisti com ele, que os morcegos voam para fora da tela e um vento bate em nossos rostos. Sensação quase real dos morcegos voando em nossa volta. Ele sorriu e tampou o rosto, reagindo a esta cena. Muito bacana vê-lo descontraído e se divertindo.

Festa Julina na Escola do Diogo

Ficamos muito felizes com a forma que o Diogo se comportou neste evento. Cumprimentou seus amigos com um abraço, fez pose pra foto (detalhe: ato bem efêmero), brincou com estalinho, participou da apresentação com a turma e comeu espetinho de carne. Foi um dia muito feliz, marcado por seu belo sorriso.

Momentos de Decisão no Mês de Maio

Com quase um mês com um sono perturbado, sem um progresso satisfatório nas terapias, o médico do Diogo aconselhou o uso do remédio. Foi uma decisão muito difícil, pois só saberíamos do resultado se experimentássemos. Começou com risperidona à noite, mas não teve resultados, pelo contrário, continuou acordando, como sempre, às 2 horas da manhã. A família toda estava exausta e emocionalmente abalada. Nesse período, eu não consegui subir com as minhas turmas, na escola em que trabalho, por duas vezes. Foi então que tomei a decisão de ir pessoalmente falar com o médico e solicitar uma nova receita. Então, ele mudou o horário do Risperidona para manhã e inseriu um regulador de humor chamado Quetiapina à noite. Nossa! Que melhora! O dr. Jair acertou em cheio. Diogo ficou muito bem depois disso. Não acordou mais transtornado nas madrugadas, está focando nas atividades, obedecendo mais aos comandos verbais, entre outras coisas. Depois dessa experiência, cheguei a conclusão, que tudo que seja para dar qualidade de vida, tanto física, mental e espiritual é muito válido. E se tudo o que procuramos proporcionar ao Diogo, assim como o tratamento medicamentoso e terapêutico o torne um menino feliz, vamos trilhar sim, com esse uso medicamentoso para o auxiliarmos nessa grande jornada heroica.

Piquenique na Floresta da Tijuca

Uma das tentativas do Diogo melhorar a oscilação de humor e os esteriótipos, que surgiram este ano, foi fazer um piquenique. Que experiência bacana! O contato com a natureza o acalmou muito e o deixou mais focado. A Floresta da Tijuca foi o local que escolhemos para esse evento. Chamamos vários amigos dele e nossos também. Somente a nossa querida Letícia e a sua família embarcaram na nossa. Pudemos colocar o papo em dia e trocarmos experiências. Mas no dia a dia, o Diogo tem tido muitos problemas relacionados ao sono. Todas as noites mal dormidas têm repercutido de forma negativa aos tratamentos e à escola. O piquenique foi instante de prazer, em que ele pôde experimentar sensações que não tem no seu cotidiano.

Dia do Índio

Na culminância do dia do Índio, Diogo participou de uma atividade de música e respondeu de forma satisfatória aos estímulos do trabalho. Ele gostou muito, mas sempre no seu tempo. Eventos muito demorados o deixa inquieto. Mas como estes sempre são rápidos, ele tolera bastante. Sempre busca na platéia a presença de um familiar. Quando vê, fica tranquilo para estar no grupo. Este foi um flash rápido que consegui. Captei o seu sorriso cativante, com o adereço do dia do índio.

Aniversário de 5 anos do Diogo

Dia 03 de abril, um dia após a conscientização do autismo,  celebramos o aniversário de 5 anos do Diogo. Foi muito emocionante, pois resolvemos contemplar os amiguinhos da escola do Diogo com uma festa de aniversário. Não imaginávamos como isso seria tão importante pra ele. Passávamos por momentos muito difíceis e com muitas incertezas. Mas no dia da sua festa na escola, quando chegou com as 4 turmas no pátio, já sabia que toda aquela movimentação era pra ele. Ficou com um sorriso muito radiante, seus olhos diziam: " Isso tudo é pra mim". Quando avistou os pais e as avós a alegria ficou muito estampada em seu rosto. Os amigos formaram fila para dar os presentes e ele os colocou um a um em um grande saco, preparado pela sua avó Alice. Brincou no meio da roda, lanchou com os amigos e olhou atentamente a simples decoração que tínhamos feito para o seu aniversário. Foi um momento inesquecível para a família toda.

Estímulos e Brincadeiras

Procuramos estimulá-lo com adereços na cabeça para interagirmos olho a olho. Tivemos tido bons resultados. Porém não sabemos ao certo porque houve uma regressão em seu  lado comportamental. Está em muitos momentos, apático e em outros com grande irritabilidade. Já pensamos em consultar com o neuro para a possibilidade de um medicamento, uma vez que nunca fez uso dele, mas o período que está passando no faz pensar nisso. Mas por enquanto, vamos ajudá-lo com brincadeiras e passeios ao ar livre.

Passeio em Angra

Em janeiro de 2014, voltamos para a praia de Biscaia em Angra. Cinco dias foram pouco para o Diogo, que ficou muito apaixonado pelo local. Fizemos várias atividades como passear de  barco para a Ilha Grande, ir ao parquinho, à praça, brincar na areia e principalmente mergulhar nas águas mornas do mar de Angra. No último dia, foi difícil de convencê-lo do retorno ao lar e à rotina.

Feliz Ano Novo!!!!